Fin de vie, d’abord une affaire de politiques publiques




Tribune de Jean Dumonteil, secrétaire général du Global Local Forum


Le président de la République nous promet un débat prochain sur ce que les uns appellent “le droit de mourir dans la dignité“ et les autres “le suicide assisté“ ; en clair, le droit à l’euthanasie. Pour les premiers, c’est un combat philosophique de longue durée qu’ont su mener de grandes consciences stoïciennes modernes, comme Henri Caillavet ou Roger Quilliot. Pour les seconds, c’est le risque d’une rupture anthropologique qui nie la valeur sacrée de la vie et de la mort, et refuse d’accepter les cycles permanents de notre commune vulnérabilité.


Au-delà de ce légitime débat philosophique et spirituel, la question de l’accompagnement des fins de vie est surtout un sujet de politiques publiques. Car, à part quelques cas médiatiques de vie végétative ou de mort cérébrale comme la triste affaire Vincent Lambert, le vrai problème est celui des fins de vie des personnes âgées ou handicapées. Dans notre société technicienne dont l’efficacité est le maître-mot, tous ces non-productifs ont un coût que les gouvernements successifs n’ont jamais voulu assumer. Le récent scandale Orpea a montré les limites du système actuel ,mais on attend toujours une grande loi sur le financement de ce qu’on appelle la dépendance ou l’autonomie. Le droit de vivre jusqu’au bout dans la dignité peut attendre.


Ainsi la prise en charge des malades d’Alzheimer n’est pas à la hauteur de la riche nation qu’est la France : un seul village Alzheimer a été créé dans notre pays à l’initiative du département des Landes sur le modèle néerlandais. 120 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et apparentées, y sont accueillies. Mais cela coûte cher : l’encadrement se compose d’un personnel pluridisciplinaire (médecins, infirmiers, assistants en soins gérontologiques, psychologue, ergothérapeute, psychomotricienne, animateurs...), de services généraux (restauration, entretien). Au total, cela représente 120 personnes (équivalent temps plein).


De même, le développement d’unités de soins palliatifs dans les hôpitaux pour accompagner les fins de vie, n’est visiblement pas une priorité. Un quart des départements ne disposent d’aucune unité de soins palliatifs. Malgré les déclarations d’intention, il y a encore trop peu de services dédiés avec du personnel bien formé pour prendre soin des mourants et les arbitrages budgétaires se font toujours au profit de plateaux techniques. Même si l’acharnement thérapeutique a baissé d’intensité, la culture hospitalière reste marquée par le refus de la mort. Un tiers des postes de médecin sont vacants en soins palliatifs.


On meurt mal en France mais ce n’est pas une raison pour hâter la mort par euthanasie. C’est pourtant ce qui risque d’arriver si on se contente de grands mots et qu’on ne prend pas à bras le corps les sujets des fins de vie, dans leurs aspects financiers et humains. « Pourquoi prolonger des vies inutiles ? », pensent sans jamais le dire les plus cyniques des économistes. Il faudrait toutefois préciser ce qu’est l’utilité d’une vie. À bas bruit, l’euthanasie pourrait bien devenir demain une solution de facilité budgétaire, allégeant d’autant le déficit des régimes de retraite. Nos contemporains sous l’emprise d’une société consumériste qui valorise les corps jeunes et en pleine santé et qui nie la mort, y consentiront sans mot dire. Dans un lâche soulagement général qui aura oublié le mot « fraternité », le mal aimé de notre devise républicaine.